Oltre un anno di Covid, più di 365 giorni vissuti nell’incertezza verso il futuro, e la luce dei vaccini che da settimane ci fa sperare nell’uscita dall’emergenza pandemica. Ma con quanta fatica. Tutti ci siamo trovati in queste situazioni, anche chi ha dovuto fare i conti con lo stravolgimento completo della pianificazione delle proprie giornate. Il 2 aprile è stata celebrata la Giornata per la consapevolezza dell’autismo e per questo abbiamo voluto approfondire nel dettaglio com’è stato un anno di pandemia per chi ha una persona autistica in famiglia. Ci siamo messi in contatto con Romina Angelisanti, mamma di Daniele, un ragazzo autistico di 11 anni.
“Questi sono giorni difficili visto che stiamo facendo il cambio stagione” inizia così la nostra conversazione con Romina. Per Daniele la routine è importantissima e anche un semplice cambio stagione può compromettere il suo stato d’animo, figuriamoci come può esser stato l’ultimo anno per lui.
“Daniele ha le sue abitudini, come tutti noi d’altro canto, e se gli cambi lo schema di giornata va in tilt”.
Insieme alla mamma e il padre vive a Cisterna e frequenta la scuola di Isolabella. Daniele ha molte difficoltà a comunicare verbalmente, per questo utilizza perlopiù i gesti o le immagini. A scuola sia l’insegnante di sostegno che l’educatrice lo seguono costantemente, creando attività apposite e specifiche per bambini come Daniele. “Tempo addietro non siamo stati seguiti bene e quindi stiamo portati sulle spalle delle difficoltà non indifferenti. Dopo anni finalmente sembra che qualcosa stia cambiando, ma è dura, molto dura. Alla luce di questo posso dire che prima si deve lavorare su noi stessi (intesi come genitori) e solo dopo si può lavorare sui nostri figli”.
A fine febbraio dello scorso anno però le prime notizie a tema Coronavirus hanno destato dapprima preoccupazione poi quella consapevolezza che tutto sarebbe cambiato, che la vita della loro famiglia, – che a fatica stava trovando un equilibrio attraverso le attività di Daniele – sarebbe cambiata: scuola, centro specializzato per autismo e sport, tutto fermo. Di colpo Daniele si è ritrovato con la sua routine totalmente sconvolta “che, come per tutte le persone, autistiche è profondamente importante, dato che hanno bisogno della loro ‘giornata tipo’ e della loro ‘settimana tipo‘”.
Romina ha dedicato ancora più tempo verso suo figlio e anche se con molti problemi, l’aiuto fortunatamente non è mancato: “Noi siamo stati fortunati perché il centro in cui è in cura Daniele non ci hanno lasciati soli. Ci collegavamo tramite Skype e quindi mi aiutavano a gestire Daniele tramite uno schermo di un iPad”.
Papà Angelo ha continuato a lavorare nell’officina di famiglia, mentre Romina già non lavora da tempo: “Ho lasciato il lavoro molti anni fa. Se riesco aiuto mio marito Angelo facendo delle piccole commissioni“. Romina quindi, ha seguito suo figlio in maniera completa, e le prime settimane, nonostante il cambio di routine e l’assenza di momenti di socialità e attività a cui partecipare, si sono susseguite abbastanza tranquillamente, tra puzzle, giochi di incastri e colori.
Tornando sul tema scuola, Romina ringrazia la maestra Rosa e l’educatrice Sara che da 5 anni segue costantemente Daniele, mentre mostra qualche perplessità su alcune circolari uscite dal Ministero che avrebbero messo in difficoltà la presenza in aula di Daniele insieme ai suoi compagni di classe. “Quando ho visto che non c’erano le adesioni da parte dei suoi compagni ho preferito non mandarlo più a scuola. Perché avrei dovuto portarlo nell’istituto per lasciarlo da solo? L’inclusione dove sta?”. Ma questo ovviamente non è dovuto all’indisponibilità delle altre mamme, ma dalla confusione scaturita dalle molteplici circolari. “Dopo queste riflessioni abbiamo dunque optato per la DAD, la didattica distanza, per Daniele”.
Non solo la scuola, Daniele ha dovuto affrontare anche altre chiusure come quella della piscina. “Daniele è stato il primo ragazzo autistico in provincia di Latina ad entrare nella piscina Slim. Per lui la piscina non era solo una terapia, ma un vero e proprio momento di svago, un’altra ora da vivere in gruppo. Questa chiusura è un vero problema per Daniele perché lui pensa molto al cibo e andare in piscina era un momento di distrazione. Daniele prende un farmaco per affrontare i suoi momenti bui e se aumenta di peso, bisogna ri-dosare il farmaco”.
Poi Romina ha voluto ringraziare anche la cooperativa che sta seguendo adesso Daniele, la Ce.R.Co. (Centro di ricerca comportamentale) di Velletri: “Nella tempesta abbiamo trovato qualcuno che è riuscito a darci conforto e migliorare non solo le nostre giornate, ma anche quelle di Daniele”.
Pochi sostegni dal Governo e un punto interrogativo sui vaccini. Daniele è tutelato dalla Legge 104 e prende l’accompagno di 516 euro mensili, questa somma viene data dopo che viene fatta la visita all’INPS dove confermano la disabilità ed riconosco questo sostegno mensile. E sono gli unici aiuti che la famiglia percepisce “non abbiamo né chiesto, né ci hanno informato riguardo possibili altri aiuti“. Ancora più incerta però è la data della vaccinazione. “Con il tema vaccini apriamo un mondo a parte. Al momento siamo seguiti dal dottor Mazzone di Roma che ha creato una stanza sensoriale per bambini come Daniele. Per quanto riguarda il vaccino di per sé Daniele è un bambino asmatico e ha molte allergie quindi stiamo ancora valutando“.
